Após seis meses de espera, o menino de três anos que pesa 70 quilos fez a coleta para um exame que pode diagnosticar a síndrome de Prader Willi, nesta segunda-feira (29), em uma clínica particular de Vitória. Segundo a mãe de Misael, Josiane de Jesus, o garoto engorda cerca de três quilos por mês. Com dificuldades para realizar atividades básicas, como andar e respirar, a criança aguardava a autorização do exame. O momento foi marcado pela alegria de Misael, que comemorou por não ter chorado durante a coleta de sangue. Em 30 dias, o resultado deve ficar pronto.
Misael nasceu com 3,750 kg, peso considerado normal, mas, segundo a mãe, começou a engordar desde os primeiros meses de vida. O menino foi atendido por uma endocrinologista e encaminhado para uma geneticista, que orientou que fosse realizado um exame para constatar a chamada síndrome de Prader Willi. No entanto, a família da criança não tinha condições de pagar o exame, que custa mais de R$ 1 mil, e solicitou ajuda ao governo.
De acordo com o pai do menino, Manoel Abreu, apenas após a divulgação da história de Misael na imprensa que a autorização para o exame foi feita. “O secretário de Saúde de Cachoeiro de Itapemirim me ligou dizendo que conseguiram o exame. Estou confiante, graças a Deus que conseguimos, porque esperamos por muito tempo. Nós vamos descobrir o que ele tem para tratar aquilo que é necessário”, disse.
A citogeneticista Angela Spangnol, responsável pelo exame, explicou que primeiro é feita uma coleta de sangue e, posteriormente, uma extração do DNA. “A suspeita que existe é que o Misael seja portador da síndrome de Prader Willi, essa síndrome é caracterizada por um defeito em um gene. Todas as síndromes são caracterizadas por isso. E uma vez confirmado esse diagnóstico, esse resultado vai ser encaminhado para uma médica geneticista, que está acompanhando, para que ela possa orientar a família para saber como deve proceder e que essa criança tenha todo o suporte necessário”, afirmou.
Segundo Angela, a síndrome de Prader Willi não tem cura, mas há alternativas para que se tenha uma melhor qualidade de vida. É o caso de Heitor, que há 11 meses foi diagnosticado e recebe os cuidados diários da mãe. “Os sintomas ainda são muito leves, mas aqui em casa eu e meu marido já começamos a reeducação alimentar. Eles vivem com a constante fome e o Heitor ainda vai ter isso. Como o metabolismo de quem tem a síndrome é bem ruim, eles acabam ficando obesos. Cortamos doce, fritura, porque isso tudo é bem agressivo pra ele”, explicou Laíse Amorim, mãe de Heitor.
Ela contou que a síndrome de Prader Willi ainda é pouco conhecida e a orientação nem sempre é adequada. Para poder cuidar do filho adequadamente, Laíse faz parte de um grupo que reúne famílias com filhos que possuem a síndrome. “Toda a informação que eu sei bem do grupo. A gente troca muita informação, somos muito unidos. Tem gente lá que tem filhos mais velhos e nos ajudam como lidar com tudo”, completou.
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