Desafios de uma doença rara para profissionais de reabilitação

Com apenas oito meses de idade, o pequeno Henry Erik Campos e Silva já chama a atenção de autoridades e da sociedade. Infelizmente, esses holofotes se devem a uma condição genética rara, conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, considerada a variante mais grave desta doença.

Medicamentos caros, adaptações na casa e atenção especial são algumas das necessidades que nas últimas semanas mobilizaram a sociedade em torno de vaquinhas e ações judiciais para garantir a qualidade de vida e chances de cura do pequeno.

Atualmente, Henry está internado na nova UTI Pediátrica do Hospital de Câncer de Mato Grosso, onde recebe todos os cuidados necessários da equipe multidisciplinar com equipamentos e técnicas de ponta. E toda essa dedicação realmente é necessária. Por ser uma doença rara, o cuidado também representa um desafio à equipe que presta atendimento diariamente.

De maneira resumida, a AME é uma doença rara ligada a uma mutação no cromossomo 5, e causa a perda gradual de neurônios motores, aqueles que controlam os músculos do corpo. Sem o controle correto dos músculos, a criança não consegue se sustentar direito, perde a capacidade de realizar alguns movimentos, tem dificuldades de respirar, fica mais propenso a pneumonias e muitas outras complicações. O tratamento principal é feito com um remédio com custo de mais de R$10 milhões.

O cuidado da AME do ponto de vista do fisioterapeuta e terapeuta ocupacional

Entre os profissionais que cuidam de Henry, o contato diário com o Fisioterapeuta é essencial. A UTI Pediátrica do HCanMT possui atendimento fisioterapêutico 24 horas por dia, ininterrupto. Os exercícios e tratamentos realizados pelos profissionais estimulam os marcos motores e o desenvolvimento neuropsicomotor, além de atuar na melhoria do sistema respiratório e bem estar da criança como um todo.

Fisioterapeuta da instituição, Caroline Urbano, explica que a AME afeta sistemas importantes da criança: “a respiração, por exemplo, é feita por um músculo chamado diafragma. A doença afeta os músculos do corpo de uma forma geral, então o diafragma começa a não ter força ou controle suficiente para puxar o ar para dentro dos pulmões”. O profissional então trabalha para que haja equilíbrio entre os músculos, monitora o padrão respiratório e utiliza o ventilador mecânico e exercícios para ajudar a criança a respirar melhor.

Para além do aspecto técnico, a humanização também faz parte do atendimento. Logo que chegou à UTI, Henry foi colocado nos braços da mãe. Mesmo ligado aos aparelhos para poder sobreviver, a equipe entendeu que o contato ‘pele a pele’ também é um estímulo importante para a criança e um momento fundamental da maternidade.

Ana Horst, Terapeuta Ocupacional que atende o pequeno, também conta um pouco sobre os cuidados oferecidos. Ela realiza estímulos de acordo com a necessidade avaliada e adapta dispositivos que são pequenos apoios para que os membros do paciente fiquem alinhados na posição correta. “Como ele é um paciente todo molinho, a gente faz essas adaptações para que ele fique em uma posição mais favorável. Com isso também diminuímos o risco de feridas conhecidas como úlceras por pressão”.

Pela complexidade da doença, que afeta todos os sistemas do corpo, Henry é um paciente que precisa de um cuidado mais intenso e atenção constante. “Cada dia é diferente, o padrão respiratório dele pode mudar de repente, então todo dia precisamos avaliar de novo e definir qual a melhor conduta naquele dia”, conta Hemille Anunciação, que também faz parte da equipe de Fisioterapia e atende Henry na UTI.

Apesar de não ser uma cura para a doença, a reabilitação realizada diariamente é importante para manter a qualidade de vida e diminuir os efeitos da doença. Ao ser internado na UTI, a prioridade foi equilibrar a respiração dele, para diminuir a dependência do ventilador mecânico, e ao mesmo tempo a inclusão da família no tratamento, sempre integrando o pai e a mãe nos estímulos aos movimentos.

A Responsável Técnica de Fisioterapia do Hospital, Caroline Cunha, encara os desafios apresentados com positividade. “É sim uma doença rara, algo novo para praticamente todos nós. No entanto, a equipe de Fisioterapia e Terapia Ocupacional já realiza esse atendimento atencioso todos os dias, com todos os pacientes. Faz parte da nossa rotina ter um olhar mais cuidadoso, observar os detalhes e criar novas formas para melhorar o atendimento e qualidade de vida dos pacientes. Infelizmente não temos os recursos para comprar o remédio que ele precisa, mas continuaremos a oferecer o que temos de melhor ao Henry”.

Familiares e amigos estão se mobilizando para arrecadar o dinheiro necessário para comprar um medicamento que pode reverter a doença, é conhecido por ser o mais caro do mundo e custa mais de R$10 milhões. Você pode ajudar nessa campanha e conhecer mais sobre o Henry pelo instagram @ame.ohenry.

* Escrito pelas Fisioterapeutas Caroline Urbano Ribeiro e Hemille Caroline Medeiros Anunciação Silva